原标题 :莫宁回顾自己“毁灭性的毁灭性的”罕见肾病;韦德谈参与加州爵士音乐节 莫宁回顾自己“毁灭性的”罕见肾病;韦德谈参与加州爵士音乐节 上周 ,莫宁去到佛州坦帕市 ,原创音乐在那里他谈到了自己曾身患的莫宁肾病 。 “(肾病)几乎是回顾罕一种流行病,”他在非裔美国兄弟会Kappa Alpha Psi 的自己年会上说道 ,“在我们的肾病社区确实如此。” 2000年悉尼奥运会上获得金牌之后,韦德他在医疗检查中发现了这一点。谈参 “我当时站在篮球世界的加州爵士节顶端,”他在会后接受采访时说。毁灭性的“真的原创音乐。” 正如他向听众解释的莫宁那样,他突然感到身体肿胀和迟缓是回顾罕因为一种罕见的肾脏疾病(局灶节段性肾小球硬化症) ,这种疾病是自己由一种基因突变引起的,影响了10%的肾病非裔美国人 ,他们占肾衰竭病例的35% 。莫宁通过移植手术得以挽救自己的身体,但不得不放弃了整个赛季 。 “这真是毁灭性的 ,”他说,“对我来说 ,当我想到我对篮球运动的热爱,却在我还没准备好时它就从我身边夺走了希望 。” 他指出,问题在于,许多携带这种变异病毒的人并不知道自己带有这种病毒 。他致力于提高非裔美国人的认识,认为这种需要纠正对医疗系统的不信任--“无法传达你的症状,或与医生进行正确的对话,没有经济能力,无法负担适当的医疗护理”。 目前 ,莫宁正在与 Vertex Pharmaceuticals 合作开发网站https://www.powerforwardtogether.com/,为潜在患者提供资源 。 他还向各种观众发表演讲,希望表明确实存在希望。 2006 年 ,他随热火队赢得了 NBA 总冠军,而在那三年前 ,他还怀疑自己是否还能再次打球。 “所有这一切都是由于我和医生的关系而演变的 ,”他回忆道,“而且因为我很积极主动。尽管我很害怕,但我还是进行自我教育。我对自己的生命希望感到恐惧。” ---上周末 ,韦德被委任为加利福尼亚州纳帕 Blue Note 爵士音乐节的首任文化和氛围总监。 “消息一公布 ,就有很多人对我说 ,‘哟,这是一个很棒的头衔。“每个人都喜欢这个头衔 ,”韦德表示 ,“我们和Blue Note团队合作,找到了一些很酷的东西。去年我有机会 ,我的妻子和我 ,还有我们的朋友,去体验Blue Note,不知道会发生什么。显然 ,我知道这将是策划音乐和类似性质的东西。 “但我喜欢的是每个人都坐在草坪上的椅子上,或者坐在毯子上 。我只是环顾四周 ,我想,‘这个环境,这就是我想要的葡萄酒社区的样子“太多样化了,伙计。无论是大人还是孩子 ,那里都很平静 ,气氛很好 。每个人都是来体验的。根本就没有牛市与熊市。只是美妙的音乐 ,愉快的谈话,所有的一切 。”返回搜狐,查看更多 责任编辑: